Комитет по социальной политике Тюменской облдумы поддержал обращение депутатов Югры к  Министру здравоохранения Михаилу Мурашко по вопросам лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями

Дума Ханты-Мансийского автономного округа предлагает рассмотреть возможность обеспечения лиц старше 18 лет (на всю жизнь), страдающих рядом орфанных заболеваний (например, СМА), дорогостоящими лекарствами за счет средств федерального бюджета,  внести соответствующие изменения в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации».

Председатель комитета по соцполитике Тюменской областной думы, региональный координатор проекта «Единой России» «Единая страна — доступная среда» Ольга Швецова отметила, что, действительно, проблема с обеспечением лекарствами людей с орфанными заболеваниями существует. В Тюмени этот вопрос обсуждался в прошлом году на круглом столе, который инициировал комитет по социальной политике.

«Редкими заболевания считаются потому, что на 100 тысяч населения приходится не более 10 случаев, - рассказала депутат. - Стоимость лечения таких болезней может достигать более 1 млн рублей в месяц. Дети получают дорогостоящие препараты бесплатно в рамках федеральной программы, но, становясь взрослым, также должен получать всестороннюю медицинскую помощь».

Директор департамента здравоохранения Тюменской области Наталья Логинова сообщила, что дорогостоящие препараты для взрослых пациентов приобретаются за счет бюджета субъекта РФ. «Если будет дополнительное финансирование из федерального бюджета, наши пациенты с тяжелыми заболеваниями от этого только выиграют», - уверена Наталья Логинова.